Merhaba sevgili takipçilerim; bu sefer kısa bir aradan sonra yeni bir yazı ile karşınızdayım. Bu ay daha çok yazı yazmayı planlıyorum; Eylül ayını seviyorum ya ondandır 😎 yok yok şaka; yazmak iyi geliyor, kendimi daha pozitif, daha güçlü ve daha sakin hissediyorum….

Bu kez hikayemizin en çok merak edilen, en fazla soru aldığım bölümünü anlatacağım. Hazırsanız başlayalım; Hikayemiz bundan 1 sene öncesine gidiyor; Ağustos 2018.

Önceki yazılarımda da zaman zaman belirttiğim gibi; son 3-4 yıldır özellikle benim, zaman zaman da babasının insulin pompasını deneme ısrarlarımız kesin bir dille bayan şeker tarafından reddediliyordu. Üzerine yediğimiz fırça da cabası kalıyordu; sürekli, diyabet olanın kendisi olduğunu, bizim asla onu anlamayacağımızı, o isterse ancak pompayı deneyeceğini söyleyip duruyordu. Bu tip söylemler hala var; haksız da değiller, biz her ne kadar 11 yıldır Nitsa’nın diyabeti ile yatıp kalksak da aslında diyabeti yaşayan kendisi; onun ne hissettiğini nasıl düşündüğünü, neler yaşadığını yanlız o biliyor…Kan şekeri düştüğünde örneğin , ne hissettiğini kulaktan dolma biçimde biliyoruz biz, bize anlatıldığı kadarını ; yorgunluk, sersemlik vs.. iyi de….ben hiç bunu hissetmedim ki !! Bir dönem içimden kendime 1 unitecik insulin yapsam da kan şekerim düşse; şu hissi yaşasam daha iyi anlasam diye düşünmüşlüğüm vardı, ancak sonra bayılırım ölürüm filan, Nitsa’ya kim bakar diye vazgeçtim. Yarı deli ( bu aralar tam’a daha yakın 😎) , gözü kara filan olabilirim ama o kadar da değil yani… 😉 sakın aklınızdan bile geçirmeyin !

İznik diyabet kampı yazımda da bahsetmiş olduğum gibi, Temmuz 2018 de gittiği bu kamptan bambaşka bir kız olarak döndü Nitsa…Bin kez söylediğimiz insulin pompasını , bir kez arkadaşında gördü ve denemeye karar verdi 😊 “Neden?” diye sorduğumuzda ise; “Onlar kampta bizim yapmak zorunda olduklarımızı atlayabiliyorlardı dedi !” Yani demek istedi ki; zırt pırt kandan bakmak zorunda değillerdi; insulin iğne yapma sıraları da yoktu; tek tuşla kendilerine insulin yollayıp güne devam edebiliyorlardı.

Deneyebilirimin d’sini dediği an; Şükrü Bey’e mesaj attım 🙂 beraberce bayram ettik. Hemen tatlı, diyabet eğitim hemşiremiz Ecem’i aradık; Medtronic ile randevu ayarladı ve işte deneme vakti geldi. 640G kullanıcısıyız; firma adı söylememde de sakınca olmasa gerek.🙂

Prosedürlerden de bahsetmiş olayım merak edenler için; bildiğim kadarı ile bazı klinikler pompaya geçme sürecinde hastaneye yatış yaptırıyor. Biz Koç Üniversitesi Hastanesinden takipliyiz; onların uygulamasında hastaneye yatış yok. 3 tam gününüzü bu işe ayırıyorsunuz iş bitiyor.

28 Ağustos 2018 Salı sabahı Medtronic yetkilisi ile Ecem’in odasında buluştuk. 1 gece önceden, Şükrü bey’in talimatı ile Lantus dozunu azaltmıştık.

1 haftalık demo pompamızı öğrenmeye başladık. 1 hafta ücretsiz; 1 haftanın sonunda satın almaya karar verirsek ödemeyi yapıp ( ah o kısımlara hiç girmeyelim) demo yerine yeni cihazı teslim ediyorlar.

Aslında teknolojik cihazlarla, bilgisayar akıllı telefon gibi aletlerle aram oldukça iyidir. Ama neden bilmem şu kocaman kullanma kılavuzunu görünce içim sıkıştı; hepsini oku, öğren falan yanlış yapmaktan korktum; neyse ki Nitsa bu konularda tabii ki de benden hızlı 🙂 her türlü ayarı şu an benden iyi biliyor..

İlk gün firma’nın kendi eğitimi; temel ayarlar , sensör ve seti takma çıkarma gibi pratikleri öğrendik. İlk gece evde dedi ki; “Deniyorum sadece hemen heveslenmeyin “. “Peki” dedik.

İkinci gün; Tuğba’cığımla karbonhidrat sayım eğitimini tekrarladık; pompaya uyarladık. son gün de Ecem’le pompa ağırlıklı hastalık yönetimi ya da genel bilgiler gibi konuların üzerinden geçtik.

Bu arada tabii ki; Şükrü hocam da cihaza girmemiz gereken karbonhidrat/insulin oranı; bazal hızlar gibi değerleri belirledi.

Aslında burda küçük bir parantez açıp; pompa kullanmayan diyabetli aileler ve diyabetle alakası olmayan ama yazılarımı okuyarak beni çok mutlu eden takipçi gurubum için; nedir bu insulin pompası, mantığı nedir gibi sorularınıza minik bir cevap vereyim.

Bildiğiniz üzere Tip1 diyabetlilerin normalde pankerastan salgılanan insulin hormonu yok. İşin mantığı bu hormonu doğru miktarda ve zamanda yerine koymak. İnsulin, yemek yediğimizde ya da karaciğerimizin salgıladığı glukozla beraber yükselen kan şekerimizi düşürmeye yarıyor. Diyabetli olmayanlarda bu süreç doğal; otomatik yapılıyor :).

Diyabetli çocuklarda biz anneler ve babalar çocuğumuzun pankreası imiş gibi davranmaya çalışıyoruz. Yaşamdaki amacımız pankreası taklit etmek. Zira pankreası çalışmayan çocuğumuzu yaşatmak için başka şansımız yok. Bu taklidi düzgünce başardığımız ve başaramadığımız oluyor….belli bir yaşa kadar % 100 kontrol bizde iken; durma, ara verme, kafadan atma, unutma vs gibi lüksümüz yok. Haftada 7 gün 24 saat….Çocuklarımız büyüdükçe; ki şu an Nitsa da olduğu gibi, kontrolü ele aldıklarında doğruyu söylemek gerekirse az biraz nefes alıyoruz….

İnsulin pompası; minik haznesinde insulin barındırıyor ( 3 günde bir değişiyor), ve minik bir kanül yardımı ile vücuda bağlı. Siz sormadan ben söyleyeyim; hayır takıp çıkarırken acımıyor, son derece pratik.

Sürekli insulin gönderdiğinden ayrıca bazal iğneye gerek yok ( Lantus vs gibi). Yediği yiyecekler için, yediklerinin karbonhidratını cihaza giriyor, Cihaz, önceden Nitsa’ya göre ayarlanmış karbonhidrat/insulin oranına göre gereken insulini yolluyor. Bununla da bitmiyor; ayrıca kolunda bir de ölçüm sensörü var ki, bu da cihaz ile entegre çalışıyor. Sensörün ölçümlerini direkt ekranda görüyorsunuz, ve eğer düşük bir değerse ve sensör daha da düşeceğini öngörürse insulini duraklatıyor ve böylece istenmeyen hipoglisemilerden korunmuş oluyor. Düşük ve yüksek alarmları da var; gece ayrıca saat kurmamıza da gerek yok.

Yapay pankreas’a adım adım giderken, bu cihazlar, bu gelişmeler yüreğimize su serpiyor, işimizi kolaylaştırıyor. Gönül isterdi ki her diyabetli çocuk bu teknolojiye ulaşabilse; her aile gönül rahatlığı ile kullanabilse…😔

Yine çok konuştum; bu “Ufak” parantezi de kapatalım…

Demo cihazla eve döndükten sonra hepimizi bir heyecan sardı; başta da bizim haydutu ! 🙂 pompaya Nitsa’nın izni olmadan dokunmayacağına, hiç bir tuşa basmayacağına, karıştırma girişiminde bulunmayacağına dair kendisinden söz aldık !! 🙄 Tuş kilidi var ama, ne olur ne olmaz 🙂

Bir kaç gün içinde satın almaya karar verdik; ve ertesi hafta dünyanın en tatlı ve ilgili firma temsilcisi Ebru ablamız yeni cihazımızı evimize kadar getirdi. Ben aradan çekildim bazen set tıkanma vs gibi çıkan ufak tefek pürüzlerde direkt kendileri aralarında yazışır çözer 🙂 Cihazımız arızalandığında , sabahın 8 inde Nitsa’nın okuluna kadar gidip cihazı değiştirmişliği vardır. Sevgilerimi yolluyorum burdan ❤

Pompa hayatımızda neler değiştirdi, artıları eksileri neler oldu, bu konuyu da sonraki yazıma bırakıyorum.

Takipte kalın

Sevgiler

ilk gün; yiyeceklerin karbonhidratını okuyup cihaza giriyor