Merhaba herkese, bir süredir yazamadım; 22 haziran büyük buluşmamızı da geride bıraktığımıza göre iş başına dönebiliriz. Çok heyecanlıydı çok; tam 25 senedir görmediğim canım arkadaşlarımla harika bir gün geçirdik. Kadıköy Anadolu Lisesinden mezuniyetimizin 25. yılını kutladık.

Gelelim konumuza; hastane maceramızın üzerinden yaklaşık bir sene geçmişti. Ben hala yerli yabancı guruplarda yeni ne var neler yapabiliriz diye dikkatle takip ediyordum.

Sanırım pompaya geçtikten sonra (640g kullanıyoruz) rahata erdim, artık pek yenilik peşinde koşmuyorum. Bahsettiğim zamanlarda Libre kullanıyorduk. Libre; aralıklı ölçüm , yani kendimiz cihazı sensöre yaklaştırınca kan şekerini ölçüyor. Bahsedeceğim sistemle bunu sürekli ölçüm monitörüne dönüştürdük yani kendiniz okutmadan her 5 dk da bir verilerin otomatik alındığı bir sistem.

Uzaktan takip sistemi Nightscout’u duyuyordum, bilmeyenler için; Nightscout dünya çapında gönüllü diyabetlilerin ya da ailelerin oluşturmuş olduğu, web üzerinden uzaktan kan şekeri takibi yapılan bir site. Teknik olarak eksik anlatıyor olabilirim kusura bakmayın. Bazı arkadaşların Libre’nin üzerine bir düzenek yardımı ile verileri Nightscout’a aktardığını da okuyordum hatta sağ olsunlar Türkçe el kitabı bile yazmışlardı. Fakat çok pratik bir çözüm olduğu söylenemezdi.

Derken internette Blucon adlı yeni piyasaya sürülen minik bir cihaza rastladım. ABD menşeli bir sitede satılan, Libre’nin üzerine takmak için tasarlanmış minik bir bluetooth cihazı. Libre’den sürekli ölçümleri alıp blutooth aracılığı ile yanındaki telefona aktarıyor. Böylece sürekli ölçüm yapan CGM’e dönüşüyor aslında. Telefondan da buluta aktarıp oluşturduğunuz Nightscout sitesine bilgileri aktarabiliyorsunuz.

Bundan yaklaşık 1.5 yıl öncesi için konuşuyorum o zaman kurlar henüz bu kadar fırlamamışken ulaşılabilir bir fiyata Blucon siparişini verdik. Yine bizim şansımıza başka arkadaşlardan duymuş olduğum, gümrüğe takılma problemini yaşamadan elimize ulaştı.

Libre sensörünün üzerine taktık, Nitsa’nın NFC özellikli telefonuna aplikasyonu yükledik, takip aplikasyonlarını da bize; ve anında ölçümleri almaya başladık.

Facebook’ta bu konudaki yabancı gurupları yakından takip ediyordum. Bununla yetinmedim, mutlaka Nightscout’u kurmak istiyordum. Gece 3’e kadar oturdum yönergeleri takip ederek siteyi oluşturdum. Bunun bize kazancı; dünyanın neresinde olursanız olun web üzerinden çocuğun kan şekerini takip eder limitler dışına çıktığında alarmları almamızdı.

Çok fazla teknik ayrıntıya girmeden eksileri ve artıları ile değerlendirelim.

Evet tabii ki küçük çocuğu olanlar için harika; o günlerdeki Facebook paylaşımımda şöyle demiştim; “Bundan 10 yıl önce biri çıksa dese ki sen seyahatte fuardayken telefonundan Nitsa’nın kan şekerini göreceksin” deli der geçerdim. Bizim işlerde teknoloji çok önemli, doğru ve iyi bir diyabet yönetiminin olmazsa olmaz şartı. Sloganımız var zaten; “Teknoloji bize iyi geliyor”

Her gece 3′ te çalan saatlerimizi kapattık zira yüksek ve düşük kan şekerlerinde alarm sitemi olduğundan gece kontrolü ortadan kalktı; bunun anlamı ise kesintisiz uyku fırsatı. Biz diyabetli çocuk aileleri için pek de alışılagelmiş bir şey değil. Neden bilmem, biyolojik saat dedikleri olsa gerek, hala alarm çalmasa bile durduk yerde gece bir kaç kez uyanır neler oluyor diye bakarım…

Kendi telefonunda sürekli ölçümleri gören Nitsa, okulda benimle konuşmaksızın kendi kan şekerine müdahale etmeyi daha iyi öğrendi. Yiyeceklerin etkisini izledi ve diyabetini yönetmekte ustalaştı. HA1C sonuçlarımızda gözle görünür, dramatik bir düzelme oldu.

Bu sistem sayesinde Nitsa’yı, sonraki yazımda heyecanla anlatacağım , yurt dışı gezisine yolladık.

Peki ya eksi yönleri? Fazlasıyla var…

Abartmıyorum paranoyak oldum. Hayatım kalmadı; 7/24 sürekli telefondan, bilgisayardan gözümü alamaz oldum; Kadıköy Anadolu’lar size sesleniyorum whats app guruplarından beter bir bağımlılığı vardı 🙂 Uykumda bile ekranı görmeye başladım. Bu durum tabii ki ev hayatımıza da yansıyınca Nitsa biraz rahatsızlık duymaya başladı.

Öte yandan sürekli telefonu yakın mesafede taşıma zorunluluğu ( bağlantı sürekli kopabiliyordu) telefonun şarjının çabuk tükenmesi de hoşnutsuzluk yaratmaya başladı.

Sensör kullananlar bilir, düşük kan şekerlerinde sensör daha da düşük gösterdiğinden, Nitsa okuldayken bende alarm çalınca gereksiz panik atak oluyordum.

Bu sistemi yaklaşık 7 ay kullandık. Nitsa, 2018 Temmuz ayında Şükrü Hocam ile diyabet kampına gittiğinde özgürlüğünü ilan ederek dönüşte bir daha Blucon’u takmayacağını bildirdi 🙂

Sürekli uzaktan izlenme hissi hoşuna gitmedi…12 yaşında bir genç kız adayı olarak haklı olabilir. Bilemiyorum…

Tabii her işte olduğu gibi bu süreçte en çok Ronen eğlendi. Ekranlardan ablasının kan şekerini izledi, yüksek gördüğünde ablasına neden insulin yapmıyorsun diye hesap sordu, düşük gördüğünde şeker götürdü 🙂 sorumluluk sahibi haydut 🙂

Tavsiye eder miyim? Küçük yaştaki çocular için evet. Daha büyük yaştaki çocuklar için çok enteresan olmayabilir.

Bütün bu sürecin hem teknik kısmını hem de neler yaşadıklarımızı Koç Üniverstesi Hastanesinde Şükrü Hocamın katkıları ile düzenlenen CGM Kursu’nda katılımcalara aktarma fırsatı buldum. Linkten detaylı bilgiye ve sunumlara ulaşabilirsiniz.

Sevgili diyabetli çocuk anneleri, daha önceki yazılarımda bizim de yaşamamız gerektiğinden bahsetmiştim. Tam da bu noktada 7/24 izlemek bana pek de iyi gelmedi 🙂

Bir sonraki yazım sizin için ilham ve heyecan verici olabilir. Tek başına yurt dışı gezisini anlatacağım.

Sevgiler

Akıllı telefondan Nightscout görünümü
SÜREKLİ GLUKOZ İZLEMİ (CGM) SİSTEMLERİNİN ETKİN KULLANIMI SEMPOZYUMU
26 MAYIS 2018

Reklamlar